Les parents d’enfants atteints d’encéphalopathie ou d’un quelconque handicap mental souffrent le martyre. Zoom sur ces enfants quelque peu hors du commun, marginalisés par la société, dans la cité de Bankuy.
Samedi 12 janvier 2019. Il est 9 heures 30 minutes. Sur l’arène de lutte du Centre de lecture et des activités culturelles (CLAC) de Dédougou, des enfants, quelque peu hors du commun, s’adonnent à des exercices sportifs, avec l’assistance de leurs moniteurs. Eux, ce sont des enfants atteints d’encéphalopathie. Institutrice admise à faire valoir ses droits à la retraite, Lucienne Tiahoun, relate avec amertume le calvaire qu’elle a vécu pendant une vingtaine d’années avec son enfant victime d’encéphalopathie.
« Avec un enfant atteint d’encéphalopathie entre les mains, c’est une souffrance terrible qui vous tourmente au quotidien. Il devient un véritable poids pour la famille. Vous n’avez pas le sommeil la nuit. Le jour vous ne pouvez pas vaquer librement à vos occupations. Mon enfant par exemple ne marchait et ni ne parlait. J’étais donc à tous ses besoins (soigner, l’entretenir, l’alimenter…) jusqu’à la fin de ses jours après plus de 21 ans de vie », confie-t-elle, la voix pleine de douleur.
En plus du tourment que vous cause la maladie, la société ajoute aussi sa couche, poursuit-elle. « Si l’on ne le considère pas comme un génie, on vous laissera entendre que vous avez mis au monde un serpent ou un sorcier. Ou encore, l’on vous fera croire que c’est parce que vous avez transgressé tel ou tel interdit que le sort vous a été réservé. C’est vraiment le calvaire que vous vivez», dit Mme Tiahoun.
Si, les autres enfants parviennent tant bien que mal à se soumettre aux exercices sportifs, la petite Mariette Worokuy Coulibaly, âgée d’environ 10 ans, incapable de maîtriser ses jambes, s’est résolue avec son père à ses côtés, à observer en spectatrice ses camarades. « Depuis sa venue au monde, elle ne marche pas. Nous avons tout essayé sans gain de cause », soutient, l’air amer, Sylvain Coulibaly, père de Worokuy Mariette. Quant à Aristide Coulibaly, âgé aussi de 10 ans, il s’amuse avec ses copains sous l’admiration de son père, Kakou Jean-David Coulibaly. Cette joie qui anime M. Coulibaly cache une triste réalité qu’il a vécue depuis la naissance de son enfant.
En effet, le petit Aristide est resté pendant 4 ans sans pouvoir marcher, selon les révélations de son géniteur. Des centres de santé aux tradi-praticiens sans savoir de quoi souffrait son enfant, Kakou Jean-David Coulibaly confie avoir traversé toutes les épreuves avant que le petit Aristide ne donne des espoirs à la cinquième année en se tenant sur ses jambes. « Mon enfant a fait 5 ans sans pouvoir se déplacer ni parler. Nous avons fait le tour des centres de santé et même les guérisseurs sans savoir de quoi il souffrait réellement.
Avec son état, les autres enfants ne le côtoyaient pas. Il était mis à l’écart. Pendant toutes ces quatre années, c’est moi qui étais à ses petits soins parce que ma femme prise de découragement, me l’avait abandonné. Dieu merci, au bout de ces quatre ans, il a commencé à marcher doucement », se souvient Jean-David Coulibaly. A quelques exceptions près, Korotoumou Ouattara révèle traverser, elle aussi, des moments pénibles avec son fils Mandé qui vient de souffler ses 18 bougies. « C’est à l’âge de 3 ans qu’il a été atteint de l’encéphalopathie.
Il a commencé par perdre la fonction de ses jambes. Il tombait à chaque fois qu’il tentait de se tenir débout. Depuis ce temps, nous avons fait tous les traitements possibles, de la médecine moderne à l’indigénat avant d’avoir des comprimés qui arrivent à le faire marcher. Des produits qu’il doit prendre chaque jour. Si, nous ne parvenons pas à en payer, il rechute dans sa paralysie », soutient Korotoumou Ouattara.
Lueur d’espoir chez les parents
A l’image de ces quatre parents, ils sont nombreux qui, impuissamment voient leurs progénitures souffrir sans aucune assistance de la société. Une marginalisation à laquelle l’enseignante à la retraite dit non. «Ce n’est pas parce qu’ils sont malades qu’ils doivent être mis à l’écart. Nous disons non ! Il faut que les mentalités changent. Ce sont des enfants qui ont les mêmes droits que les autres et auxquels, il faut donner la chance de réussir en prenant soin d’eux.
C’est tout le sens de notre bataille dans notre association», martèle-t-elle. Regard hagard, yeux embués par cette expérience douloureuse, la sexagénaire, en dépit du poids de l’âge, a décidé de ne pas se reposer et d’être aux petits soins de ces enfants considérés comme un fardeau pour la société. Pour ce faire, Mme Tiahoun a créé en 2010 l’Association des parents et sympathisants des enfants handicapés mentaux (APSEM-Eveil) pour sensibiliser la société sur le sort de ces mômes qui méritent d’être considérés comme tout autre enfant. Depuis une dizaine d’années d’existence, l’APSEM, en dépit des moyens matériels et financiers limités, parvient bon an mal an à donner le sourire aux parents et soulager les enfants marginalisés.
Une initiative louée par Batiama Isaïe Nacro, bien que n’ayant pas un enfant souffrant d’encéphalopathie s’est joint à Mme Tiama pour aider ces enfants à traverser cette dure réalité de la vie. « Quand j’intégrais l’association, j’avais du mal à approcher ces enfants un peu hors du commun. Mais au fil du temps, nous sommes devenus des copains, et j’en tire une satisfaction morale. J’ai enfin compris que ce ne sont pas des extraterrestres, mais plutôt des enfants en difficulté qu’il faut aider à traverser cette dure réalité de la vie », relate M. Nacro.
Quant aux parents qui ont intégré l’APSEM, ils se sentent dans une famille avec leurs bambins. L’APSEM, à les en croire est une lueur d’espoir. « Je souffrais énormément avec mon enfant. Mais une fois à l’association, j’ai compris que je n’étais pas seul dans la situation.
L’adhésion à APSEM-Eveil m’a vraiment changé les idées », témoigne Kakou Jean-David Coulibaly. « Depuis que nous sommes à l’APSEM-Eveil, nous constatons une nette amélioration grâce au sport dont il bénéficie avec ses camarades. Nous lisons aussi la joie sur son visage quand il est au milieu de ses semblables. De quoi nous réjouir nous aussi », renchérit Korotoumou Ouattara, mère de Mandé Ouattara.
Une représentante aux jeux mondiaux d’Abou Dhabi
Les efforts fournis dans l’encadrement sont payants. En effet Jeannine Coulibaly, une des pensionnaires de l’APESEM-Eveil a été sélectionnée pour prendre part aux jeux mondiaux d’Abou Dhabi aux Emirats Arabes Unis organisés par « Spécial Olympic International » du 14 au 21 mars 2019, indique la présidente de APSEM-Eveil avec un brin de joie.
Une compétition, dont la mission est de changer le regard de la société sur le handicap mental. Mais par faute de moyens financiers, l’une des dures réalités que vit l’association depuis sa création, la participation de Jeannine Coulibaly est hypothéquée. Nonobstant la détermination de Lucienne Tiahoun et ses collaborateurs, l’association éprouve d’énormes difficultés financières et matérielles pour satisfaire aux multiples besoins de ces enfants « très fragiles ».
« Nous ne fonctionnons que sur les frais d’adhésion fixés à 500 francs CFA et des cotisations de 100 francs CFA par mois. Nous faisons souvent des quêtes pour pouvoir joindre les deux bouts. Même avec ça, c’est compliqué car la plupart des parents de ces enfants sont totalement démunis. Malgré tout, nous nous battons, même s’il faut reconnaître que nous sommes souvent au bord du découragement », soutient toute dépitée Mme Tiama.
Mais cette situation, bien que difficile à surmonter, n’a pas eu raison de l’abnégation de l’enseignante retraitée à être la « mère » de ces bambins que la société rejette. C’est pourquoi, elle lance un appel aux bonnes volontés afin qu’elle puisse semer la graine d’espoir dans les cœurs des parents qui souffrent le martyre d’avoir des enfants en situation de handicap mental. « Les parents déjà souffrent dans leur for intérieur avec de tels enfants en charge. Sans assistance, la peine devient encore lourde à supporter.
Malgré tout, nous nous battons pour la cause de ses enfants que nous trouvons noble même, s’il faut reconnaitre que nous sommes souvent au bord du découragement. Je lance donc un cri de cœur aux bonnes volontés à nous aider afin qu’on puisse diminuer ce fardeau des parents», confie Mme Tiahoun. L’APSEM-Eveil est connue des services de la direction provinciale en charge de la famille du Mouhoun, à en croire la directrice provinciale de la Femme, de la Solidarité nationale et de la Famille, Odette Méda. « Les enfants de l’PASEM-Eveil font partie de notre registre des personnes vulnérables.
C’est une association que nous soutenons dans le domaine de l’exclusion des enfants en situation de handicap. Nos services ont par exemple travaillé à l’obtention de la carte d’invalidité au bénéfice de plus de vingt-cinq enfants de cette association », dit la directrice provinciale. Cette carte, explique-t-elle, permet aux bénéficiaires d’avoir gratuitement ou l’exonération de certaines prestations de santé et de l’éducation. En dehors de ces gestes, l’APSEM, avoue la directrice provinciale, n’a bénéficié d’aucun soutien financier de la part de l’administration sociale. Odette Bationo encourage Lucienne Tiama et loue ses initiatives aux services de la société.
Kamélé FAYAMA
